SELTEN SIND VIELE, GEMEINSAM SIND WIR STARK!

Das Thema „Seltene Erkrankungen“ ist für intermedix und uns eine Herzensangelegenheit. Seit vielen Jahren arbeitet das Team der intermedix daran, den oft viel zu langen Diagnoseweg der Erkrankten zu verkürzen.  

Bereits im letzten Jahr wurde mit einer großen Kampagne unter dem Motto „Selten sind viele, gemeinsam sind wir stark!“ für viel Aufmerksamkeit am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen gesorgt. Auch in diesem Jahr möchten wir den 28. Februar nutzen, um auf die besonderen Umstände der Betroffenen und ihrer Angehörigen hinzuweisen.

Fakten über seltene Erkrankungen

In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Von einer Seltenen Erkrankung spricht man, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen dieses bestimmte Krankheitsbild aufweisen. Rund 80 Prozent der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt und werden schon bei der Geburt oder als Kind bemerkt. Bei einigen Betroffene entwickelt sich die Erkrankung jedoch erst als Erwachsene. Meist verläuft die Krankheit chronisch und ist nicht heilbar. Als Folge sind Betroffene ein Leben lang auf eine ärztliche Behandlung angewiesen. Doch der Weg zur Diagnose und einer passenden Therapie ist oftmals schwer.  
 

Technologien zur Unterstützung von Ärzten

Die Anwendung „WICOM Rare Disease“ unterstützt bis zu 65.000 Ärztinnen und Ärzte bei der Diagnose von Seltenen Erkrankungen. Prof. Dr. Daniel Gotthardt, erklärt im Interview die Funktionsweise der Anwendung wie folgt: „Das Tool „Seltene Erkrankungen“ analysiert Informationen in der digitalen Patientenakte beim niedergelassenen Arzt ganz automatisch im Hintergrund. Wenn der Algorithmus Ähnlichkeiten mit einem Krankheitsmuster erkennt, bekommt der Arzt kontextsensitiv einen Hinweis darauf und Informationen für die weitere Abklärung der Seltenen Erkrankung…“

Im Webcast „Seltene Erkrankungen – Bessere Identifikation betroffener Patienten“ stellt Corina Neuse, Leitung Vertrieb bei intermedix neue und digitale Lösungen vor, die Ärztinnen und Ärzte bei der Diagnose von Seltenen Erkrankungen unterstützen.  

Mitmachaktion 2023

Am 28. Februar, dem internationale Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) finden zahlreiche Aktionen statt, um mehr Akzeptanz und eine generelle Verbesserung der Situation von Betroffenen zu erzielen.  

Gerne möchten wir unsere Aktion vom letzten Jahr fortführen und rufen alle Partner, Kunden und Mitarbeiter auf sich mit einer Spende bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) zu beteiligen.

Der ACHSE e.V. ist der Dachverband, der mit über 130 Patientenorganisationen die Interessen von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen vertritt. Der Verein berät außerdem kostenlos Betroffene, Angehörige sowie Ratsuchende Ärztinnen und Ärzte sowie Therapeutinnen und Therapeuten zum Thema Seltene Erkrankungen und unklare Diagnosen.

Wenn Sie helfen möchten, die Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern, dann unterstützen Sie unsere Spendenaktion bei ACHSE e.V.

Als Dankeschön für Ihre Spende schicken wir Ihnen ein Armband, das Sie als „Rare Disease Supporter“ auszeichnet. Dafür müssen Sie bitte dieses Formular ausfüllen. Sie können auch gerne weitere Armbänder gegen eine ACHSE e.V.-Spende bei uns bestellen. Wir würden uns freuen, wenn Sie ein Bild mit Ihrem Armband unter dem Hashtag #RareDiseaseSupporter posten, damit dieses Thema die dringend notwendige Sichtbarkeit bekommt.