Selten sind viele, gemeinsam sind wir stark!

Am 28. Februar 2022 – dem Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) – richtet sich die öffentliche Aufmerksamkeit auf Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Bedürfnisse. Weltweit werden zahlreiche Initiativen ins Leben gerufen.  

Mitmachaktion 2022 

Zusammen mit unserer Schwesterfirma intermedix, dem Anbieter von Kommunikationslösungen im Bereich Rare Disease, wollen wir diese Aktionen unterstützen, wollen informieren, aufklären und Aufmerksamkeit schaffen. Hierfür hat intermedix eine Postkarte erstellt, mit der Sie sich unter den Hashtags #Icareaboutrare und #RareDiseaseDay posten und so auch Ihr Netzwerk auf diesen Tag aufmerksam machen können. Die Mitmach-Karte können Sie hier kostenlos downloaden und ausdrucken. 

DOWNLOAD DER AKTIONSKARTE  

Digitalisierung schafft mehr Sichtbarkeit und Unterstützung 

Etwa vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung. Um die Versorgung von Betroffenen weiter zu verbessern, braucht es zudem eine präzise und standardisierte Dokumentierung und Kodierung Seltener Erkrankungen. Das Bundesministerium für Gesundheit hat dafür zusammen mit dem Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) einen Datensatz erstellt, mithilfe dessen inzwischen schon 5.266 seltene Erkrankungen kodiert werden können. 

Rat und Unterstützung für Mediziner 

Häufig kommen mit der Diagnose noch weitere Fragestellungen auf: Wo finde ich die aktuellen Veröffentlichungen zu einer bestimmten Therapie? Bei wem könnte ich eine Zweitmeinung einholen? Wie kann ich Kontakt zu einem Experten in meiner Umgebung aufnehmen? Die Lotsin des Achse e.V., der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, unterstützt Ärzte und Therapeuten im Umgang mit Seltenen Erkrankungen. Sie recherchiert zu aktuellen Veröffentlichungen und Therapien im Bereich Seltene Erkrankungen und sucht geeignete Experten.

Darüber hinaus kann sie an der Schnittstelle der Patientenselbsthilfe, Medizin und Forschung übergreifende thematische Zusammenhänge herstellen und vernetzt Akteure miteinander.